Dört yaşındaydım. İnsanların bana bakarken seslerini alçalttığı yaştaydım. Büyükler, bir çocuğun yanında fısıldadıklarını onun anlamayacağını sanır. Oysa çocuklar kelimeleri değilse bile tonları duyar. Ben de duyuyordum.
“Yazık!”
“Dikkat etmek lazım.”
“Birden düşüyormuş.”
Sanki ben odada yokmuşum gibi konuşuyorlardı. Sanki ben, konuşulacak bir şeydim. Annemin eli, omzumda biraz daha sıkı dururdu o zaman. O elin ağırlığını hatırlıyorum. Korkudan değil, tutunmak için.
İlk nöbetimi hatırlamıyorum. İnsan kendi düşüşünü hatırlamaz çoğu zaman. Ama insanların yüzlerini hatırlıyorum. Bir çocuğun yere düştüğünde değil, tuhaf bir şeye dönüşmüş gibi bakıldığında oluşan yüzleri…
Birçok yerde nöbet geçirdim, birçok yaşta, birçok kişinin yanında… O anlarda dünya bir anlığına sarsılmış gibi oluyordu. Sonra sessizlik…
Sanki ben bir çocuk değil de yanlışlıkla yere bırakılmış bir cam eşya gibiydim.
O zamanlarda insanların benden korktuğunu anladım. Korktukları şey, epilepsi nöbeti değildi. Korktukları şey, kontrol edemedikleri bir şeydi.
Ben büyürken insanlar bana iki farklı şekilde bakmayı öğrendi: Ya fazla acıyarak ya da fazla temkinli. İkisi de aynı yere çıkıyordu: Beni eksik bir hayatın içine yerleştiriyorlardı.
“Koşma.”
“Yalnız kalma.”
“Çok heyecanlanma.”
Sanki hayat, dikkat edilmezse kırılacak bir bardak gibiydi. Oysa benim içimde olan şey, kırılmak değildi. Bazen beynimde elektrikler dolaşıyordu sadece. Kısa devre yapan bir ışık gibi, sigortaların atması gibi… Bir anlık bir karanlık, sonra yeniden gelen ışık… İnsanlar o karanlıktan korkuyordu. Ben ise zamanla karanlığın geçici olduğunu öğrendim. Her nöbetten sonra yeniden ayağa kalkmayı öğrendim. Her bakıştan sonra yeniden yürümeyi… Her fısıltıdan sonra yeniden konuşmayı…
Yıllar sonra fark ettim ki benim mücadelem hastalıkla değildi. Ben, insanların korkularıyla büyümüştüm. Ama direnç bazen büyük zaferler değildir. Bazen sadece şudur: Yere düştüğünde tekrar kalkmak. Kalktığında yürümek. Ve yürürken insanların gözlerinin içine bakabilmek.
Şimdi, biri bana “yazık” dediğinde gülümsüyorum. Çünkü biliyorum: Ben kırılacak bir şey değildim hiçbir zaman. Ben sadece içimde elektrik taşıyan bir çocuktum. Yıllar sonra anladım ki mesele düşmem değildi. Mesele her seferinde yeniden kalkmamdı. İnsanlar kırılgan olduğumu sandı. Oysa ben hayatın içinden geçen bir akımı taşıyordum. Bazen kararan bir dünya, bazen sarsılan bir beden ama hep geri dönen bir hayat…
Ben çok küçük yaşta öğrendim: Yaşamak, kusursuz olmak değildir. Yaşamak, bütün kırılmalarına rağmen hayata “evet” diyebilmektir. Benim hayatım kusursuz değildi. Ama gerçekti. Ve şimdi geriye baktığımda şunu görüyorum: Ben o korkuların içinden geçtim. Fısıltıların içinden geçtim. Yere düştüğüm bütün anların içinden geçtim. Ve sonunda hayatın tam ortasına vardım. Artık biliyorum: Benim hikâyem bir hastalığın hikâyesi değil. Benim hikâyem, yaşamaktan vazgeçmeyen bir kalbin hikâyesi.